Intenção é impedir diagnóstico tardio e facilitar a inclusão social de bebês com a síndrome, diz Claudia Pereira
Os hospitais públicos e privados de todo o Paraná serão obrigados a comunicar, imediatamente após o parto, o nascimento de crianças com a Síndrome de Down. A normativa está prevista no projeto de lei 200/2015, protocolado na Assembleia Legislativa pela deputada Claudia Pereira (PSC). O informe deverá ser encaminhado às instituições, entidades e associações que desenvolvem atividades com pessoas com essa necessidade no Estado.
“Nossa intenção é impedir o diagnóstico tardio e o desconhecimento prévio dos recém-nascidos e crianças com Síndrome de Down, ajudando assim a garantir a identificação e o acompanhamento precoce, facilitando as ações para o estímulo rápido, dando mais oportunidades no seu desenvolvimento futuro”, afirma Claudia Pereira.
De acordo com a deputada, entende-se, para efeitos da lei, além de hospitais públicos e privados, todas as casas de saúde, santas casas, hospitais filantrópicos, maternidades, clínicas, centros e postos de saúde e demais estabelecimentos de saúde que realizem e prestem serviços de parto. “Crianças com Síndrome de Down precisam ser estimuladas desde o nascimento”, reforça Claudia.
“Desta forma, elas serão capazes de vencer as limitações que essa alteração genética lhes impõe”, disse. Como tem necessidades específicas de saúde e aprendizagem, é necessário garantir a todas elas, a assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. “O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social”, observa a deputada.
Procedimento
A imediata comunicação prevista na lei, após detectada a síndrome, vai possibilitar o apoio, acompanhamento e a intervenção rápida das instituições, entidades e associações que dispõem de profissionais capacitados para este fim. Este fato também vai garantir o amparo aos pais, no momento de insegurança, dúvidas e incertezas, do indispensável ajuste familiar à nova situação.
O procedimento também vai garantir atendimento, por intermédio de aconselhamento genético, para ajudar a criança com down e sua família, favorecendo possibilidades de tratamento humano com vistas à promoção de estilos de vida saudáveis. A comunicação sobre a alteração genética dará condições reais de socialização, inclusão e geração de oportunidades, ajudando o desenvolvimento da autonomia da criança.
Síndrome de Down é resultado de um erro na divisão celular
A Síndrome de Down, ou tríssomia do cromossomo 21, é uma alteração genética causada por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária. Os portadores da síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21, possuem três.
Alterações provocadas pelo excesso de material genético no cromossomo 21 determinam as características típicas da síndrome. São elas: olhos oblíquos semelhantes aos dos orientais, rosto arredondado, mãos menores com dedos mais curtos, prega palmar única e orelhas pequenas;
Hipotonia: diminuição do tônus muscular responsável pela língua protusa, dificuldades motoras, atraso na articulação da fala e, em 50% dos casos, cardiopatias; e comprometimento intelectual e, consequentemente, aprendizagem mais lenta.