Projeto de lei do deputado Michele Caputo (PSDB) prevê a notificação compulsória de casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) no Paraná. “A notificação compulsória possibilita o monitoramento adequado de pessoas com doenças raras e a implementação de políticas públicas”, disse.
O Paraná já tem a lei 18.596 de 22 de outubro de 2015, que instituiu a Política Estadual de Doenças Raras e a proposta do deputado, com os registros, procura trazer à realidade os números apontados pela OMS (Organização Mundial da Saúde).
Segundo a OMS, as doenças raras afetam 65 pessoas a cada cem mil, ou 1,3 pessoas a cada 2 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que sejam 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da farmacêutica Interfarma.
“Infelizmente, algumas doenças raras apresentam índices de mortalidade superiores ao câncer, doença que justamente pelo seu caráter fatal, enseja diversas políticas de cuidado e manejo. Nesse sentido, é essencial que tenhamos um olhar diferenciado para as doenças raras. Caso contrário, permitiremos que os pacientes tenham sua dignidade tolhida pela falta de cuidados específicos ou até venham a falecer “, diz a justificativa do projeto de Michele Caputo
Diagnósticos e serviços
As doenças raras, segundo a OMS, são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas. São geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e, em muitos casos, com risco de morte. Não têm cura, mas muitos tratamentos são eficazes, o que corrobora para a importância da notificação, já que elas afetam a qualidade de vida do paciente, que perde a autonomia para realizar suas atividades.
Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico. No entanto, por se tratarem de doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso, os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao tratamento.