O Paraná conta com uma lei estadual, número 18.563/2015, que obriga os hospitais públicos e privados a registrar e comunicar imediatamente os casos de recém-nascidos com Síndrome de Down às instituições, entidades e associações especializadas que desenvolvem atividades com pessoas com este tipo de deficiência. A normativa, aprovada em agosto do ano passado pela Assembleia Legislativa, teve origem em projeto apresentado pela deputada Claudia Pereira (PSC).
A intenção, segundo Claudia, é garantir apoio aos pais e aos recém-nascidos, que merecem atendimento especial, assegurando desde cedo o desenvolvimento de todo o potencial dos bebês. De acordo com a deputada, a comunicação tem o propósito de estabelecer um elo entre família e instituições especializadas, a fim de propiciar o acompanhamento e a intervenção precoce dos profissionais capacitados, como pediatras, médicos assistentes, equipes multiprofissionais e interdisciplinares, importantes para o mais pleno desenvolvimento dessas crianças.
“Crianças com Síndrome de Down têm um grande potencial a ser desenvolvido, mas precisam ser estimuladas desde o nascimento, para que sejam capazes de vencer algumas limitações que essa alteração genética lhes impõe”, destacou a deputada, durante os debates do tema.
Genética
A Síndrome de Down é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso também conhecida como trissomia 21, que afeta o desenvolvimento do indivíduo. Essa alteração ocorre na hora da concepção da criança.
A síndrome é a ocorrência genética mais comum que existe, acontecendo em cerca de um a cada 700 nascimentos, independentemente de raça, país, religião ou condição econômica da família. Ela foi descoberta em 1862 pelo médico britânico John Langdon Down.
Atualmente, na data de 21 de março, em alusão à trissomia do cromossomo 21, é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data tem por finalidade dar visibilidade ao tema, reduzindo as origens do preconceito, que frequentemente se deve à falta de informação correta.
A lei, sancionada pelo governador Beto Richa, está publicada no Diário Oficial do Executivo de nº 9.536, de 21 de setembro de 2015.